Με μεγαλύτερη αισιοδοξία ατενίζει το μέλλον μία 18χρονη από τα Κανάλια Μαγνησίας. Πριν από λίγες μέρες η Λένα Πολυχρόνη, που πάσχει από κυστική ίνωση, την πιο συχνή από τις σπάνιες παθήσεις, υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση πνευμόνων και η πορεία της υγείας της κρίνεται πολύ ικανοποιητική. Την ευχάριστη εξέλιξη, που δίνει νέες προοπτικές για όσους πάσχουν από τη συγκεκριμένη πάθηση, δημοσιοποίησε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα των σπανίων παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ινωσης, πριν από λίγες μέρες ως ένα μήνυμα ελπίδας.
Σύμφωνα με πληροφορίες του ΤΑΧΥΔΡΟΜΟΥ η μετεγχειρητική πορεία της 18χρονης που νοσηλεύεται σε θεραπευτήριο του εξωτερικού, είναι πολύ καλή με τους γιατρούς να δηλώνουν αισιόδοξοι στην καθημερινή ιατρική ενημέρωση που παρέχουν στη μητέρα της που τη συνοδεύει και βρίσκεται πάντα στο πλευρό της στον αγώνα που δίνει.
«Εσύ πόσο σπάνιος είσαι;»
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης (Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης) προκειμένου να ενθαρρύνει και άλλους ανθρώπους με την ίδια πάθηση, ανακοινώνοντας τη θετική εξέλιξη με τη μεταμόσχευση πνευμόνων στη 18χρονη από τα Κανάλια, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα έγραψε στο LIFO.gr:
«Αλήθεια πόσοι γνωρίζουμε ότι ένας στους δέκα Ελληνες πάσχει από μία σπάνια ασθένεια; Οτι υπάρχουν περίπου 8.000 σπάνιες ασθένειες; Ενα νόσημα ορίζεται ως σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Οι ασθένειες αυτές μπορεί να οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, σε γενετική προδιάθεση, αλλά και σε επίκτητες μεταλλάξεις, αλλαγές δηλαδή που αποκτούνται κατά την διάρκεια της ζωής κάποιου, από διάφορες αιτίες. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα, συνεπώς είναι δύσκολο να ενημερωθούν επαρκώς οι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων. Επιπλέον, τα φάρμακα είναι πανάκριβα, για αυτό εξάλλου και ονομάζονται «ορφανά», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος».
Πριν από λίγα χρόνια, όπως τονίζει ο κ. Κοντοπίδης, «η νόσος μας ήταν άγνωστη στο ευρύ κοινό, ακόμα κι αν υπήρχαν 500.000 φορείς στη χώρα μας. Το αποτέλεσμα ήταν να γεννιέται ένα παιδί την εβδομάδα με μία κληρονομική, απειλητική για τη ζωή νόσο. Επρεπε κάπως να ενημερώσουμε τα νεαρά ζευγάρια, αφού με μια συγκεκριμένη αιματολογική εξέταση μπορούσες, απλούστατα, να γνωρίζεις αν είσαι φορέας».
Πρωτοβουλία ενημέρωσης
Θα πρέπει να σημειωθεί ότι προκειμένου να ενημερωθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι άνθρωποι για τη σπάνια αυτή ασθένεια, πήραν την πρωτοβουλία οι ίδιοι οι ασθενείς να «πρωταγωνιστήσουν» σε αυτή την καμπάνια.
Ετσι -όπως λέει ο πρόεδρος του συλλόγου- κατάφεραν να αποδομήσουν το στίγμα το οποίο ενίοτε ακολουθούσε τους ασθενείς που ζούσαν σε κλειστές κοινωνίες, και το οποίο τους προκαλούσε ντροπή και ολέθριες συνέπειες στη θεραπεία τους. Ετσι μια άγνωστη, σπάνια ασθένεια έγινε γνωστή στον κόσμο! Η ενημέρωση δεν σταμάτησε εκεί.
Το 2012 η πρώτη παρέα παιδιών, μιλώντας στους «Πρωταγωνιστές» απέδειξε ότι μπορεί να δίνει αξία στην κάθε μέρα που περνάει. Την επόμενη χρονιά η Μαρία στο «Ολα στην Υγεία μου» και το 2014 η Μάρα στο «Μια» απέδειξαν πως παρά τις δυσκολίες τόλμησαν και έγιναν μαμάδες με μια υπέροχη κόρη και ένα ζωηρότατο γιο αντίστοιχα. Εξάλλου στην ταινία μικρού μήκους «EACH BREATH – LIVING WITH CF» πρωταγωνιστούν αποκλειστικά ασθενείς που εξηγούν πως είναι η ζωή με Κυστική Ινωση στη χώρα μας.
«Θελήσαμε και καταφέραμε μια άγνωστη, σοβαρή και σπάνια πάθηση, να γίνει ευρέως γνωστή. Θέλουμε όλοι να βλέπουν τη ζωή ως δώρο! « καταλήγει ο κ. Κοντοπίδης σε αυτή την αποκαλυπτική συνέντευξη στο Lifo.gr.
